腦癱是由于大腦發(fā)育受損而導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)障礙。根據(jù)腦損傷的嚴(yán)重程度，腦癱可能會(huì)導(dǎo)致輕度到重度的運(yùn)動(dòng)障礙。

嚴(yán)重的腦癱通常會(huì)影響整個(gè)身體，嚴(yán)重影響多種功能，包括運(yùn)動(dòng)控制、姿勢(shì)、平衡和協(xié)調(diào)。幸運(yùn)的是，有一些方法可以有效管理嚴(yán)重的運(yùn)動(dòng)障礙并提高您的生活質(zhì)量。

為了幫助您了解當(dāng)一個(gè)人患有嚴(yán)重腦癱時(shí)會(huì)發(fā)生什么，本文將討論：

• 腦癱什么時(shí)候被認(rèn)為是嚴(yán)重的？
• 嚴(yán)重腦癱的潛在影響
• 重癥腦癱的處理技術(shù)

什么時(shí)候腦癱被認(rèn)為是嚴(yán)重的？

對(duì)腦癱嚴(yán)重程度進(jìn)行分類的一種方法是參考粗大運(yùn)動(dòng)功能分類系統(tǒng)（GMFCS）。它由5個(gè)不同的級(jí)別 (1-5) 組成，描述一個(gè)人的功能能力程度。水平越高，運(yùn)動(dòng)障礙越嚴(yán)重。

一般來(lái)說(shuō)，GMFCS水平為4或5的個(gè)體被認(rèn)為患有嚴(yán)重腦癱。這些人（大多數(shù)）無(wú)法行走，即使有移動(dòng)設(shè)備的幫助也是如此。因此，患有嚴(yán)重腦癱的人通常必須依靠使用電動(dòng)輪椅來(lái)實(shí)現(xiàn)自我移動(dòng)。

大約30%的腦癱患者依賴輪椅。在該人群中，12.2%的GMFCS水平為4，14.1%的GMFCS水平為5。由于患有嚴(yán)重腦癱的人大部分時(shí)間都坐在輪椅上，因此必須確保他們變換位置并四處走動(dòng)（在護(hù)理人員的幫助下）每隔幾個(gè)小時(shí)。這將有助于防止發(fā)生壓瘡和其他與有限身體活動(dòng)相關(guān)的并發(fā)癥。

下一節(jié)將討論嚴(yán)重的腦癱如何影響個(gè)人的生活質(zhì)量。

嚴(yán)重腦癱的潛在影響

一般來(lái)說(shuō)，患有嚴(yán)重腦癱的人整個(gè)身體都會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙，包括面部。發(fā)生這種情況是因?yàn)楦罅康哪X損傷通常會(huì)影響身體的更多區(qū)域。

嚴(yán)重腦癱的潛在后果包括：

• 喂養(yǎng)困難和營(yíng)養(yǎng)不良
• 不對(duì)稱生長(zhǎng)/畸形
• 溝通困難
• 增加看護(hù)者依賴性
• 繼發(fā)性并發(fā)癥（壓瘡、睡眠異常、肌肉骨骼疼痛等）的風(fēng)險(xiǎn)增加

?此外，腦癱越嚴(yán)重，出現(xiàn)癲癇、?智力障礙和聽覺/視覺問(wèn)題等并發(fā)并發(fā)癥的機(jī)會(huì)就越大。這些并發(fā)癥與引起腦癱的腦損傷來(lái)源不同；然而，由于大腦受到大量損傷，它們常常同時(shí)發(fā)生。

下面，我們將更詳細(xì)地討論這些潛在結(jié)果。

口腔運(yùn)動(dòng)障礙

患有嚴(yán)重腦癱的人常常難以控制構(gòu)成口腔的肌肉。這些問(wèn)題會(huì)影響個(gè)人進(jìn)食和表達(dá)需求的能力。

控制口腔運(yùn)動(dòng)肌肉的困難使得咀嚼和吞咽變得困難。喂養(yǎng)問(wèn)題可能會(huì)導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良，從而影響兒童的生長(zhǎng)和發(fā)育。

此外，口腔運(yùn)動(dòng)障礙會(huì)損害個(gè)人的言語(yǔ)。事實(shí)上，患有嚴(yán)重腦癱的人比患有輕度腦癱的人更有可能不說(shuō)話。溝通困難可能會(huì)導(dǎo)致沮喪并導(dǎo)致行為問(wèn)題，例如發(fā)脾氣。

行動(dòng)不便

腦癱患者的肌張力異常會(huì)嚴(yán)重限制其活動(dòng)能力和整體獨(dú)立性。因此，患有嚴(yán)重腦癱的人可能難以獨(dú)自進(jìn)行日常生活活動(dòng)（如廁、穿衣等），并且通常需要護(hù)理人員的協(xié)助來(lái)幫助他們進(jìn)行日常活動(dòng)。

繼發(fā)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)增加

大多數(shù)患有嚴(yán)重腦癱的人都會(huì)經(jīng)歷高肌張力（痙攣）。如果處理不當(dāng)，痙攣可能會(huì)惡化并導(dǎo)致其他并發(fā)癥，例如壓瘡、慢性疼痛、睡眠問(wèn)題、肌肉骨骼疼痛和關(guān)節(jié)脫位。

現(xiàn)在您已經(jīng)了解了嚴(yán)重腦癱的潛在影響，讓我們討論一下管理這些影響并促進(jìn)更好的活動(dòng)能力的最佳干預(yù)措施。

嚴(yán)重腦癱的治療技巧

早期干預(yù)可以在防止腦癱病情惡化和進(jìn)一步限制人的功能方面發(fā)揮重要作用。

盡管腦癱是一種終生殘疾，但個(gè)人可以通過(guò)促進(jìn)神經(jīng)可塑性（中樞神經(jīng)系統(tǒng)做出適應(yīng)性改變的能力）來(lái)提高其功能能力。兒童的大腦比成人的大腦更具適應(yīng)性。因此，通過(guò)盡早參與管理干預(yù)，更容易開發(fā)新的運(yùn)動(dòng)模式來(lái)取代異常的運(yùn)動(dòng)模式。

促進(jìn)神經(jīng)可塑性的最有效方法是通過(guò)高度重復(fù)的特定任務(wù)練習(xí)。持續(xù)的練習(xí)有助于強(qiáng)化對(duì)目標(biāo)功能的需求，并鼓勵(lì)大腦重新連接其神經(jīng)回路。

下面，我們將討論有效的管理干預(yù)措施，可以幫助嚴(yán)重腦癱患者提高生活質(zhì)量。

物理療法

物理治療的重點(diǎn)是通過(guò)有針對(duì)性的鍛煉來(lái)最大限度地提高個(gè)人的活動(dòng)能力。這可能涉及拉伸緊張的肌肉、強(qiáng)化未充分利用的肌肉以及在整個(gè)運(yùn)動(dòng)范圍內(nèi)移動(dòng)關(guān)節(jié)。

物理治療還可以教會(huì)個(gè)人如何使用行動(dòng)輔助設(shè)備來(lái)鼓勵(lì)自我活動(dòng)，以及如何使用矯形裝置來(lái)促進(jìn)更好的肌肉骨骼排列。

職業(yè)治療

與職業(yè)治療師合作可以幫助患有嚴(yán)重腦癱的人學(xué)習(xí)最有效的方法來(lái)最大限度地提高他們的功能獨(dú)立性。這可能涉及學(xué)習(xí)如何使用適應(yīng)性工具來(lái)開展他們可能無(wú)法開展的活動(dòng)，以及解決就業(yè)和教育權(quán)利問(wèn)題。

言語(yǔ)治療

僅僅因?yàn)橐粋€(gè)人患有嚴(yán)重的腦癱并不意味著他們的智力會(huì)受到影響。許多患有嚴(yán)重腦癱的人確切地知道自己想說(shuō)什么，但很難控制嘴部的肌肉來(lái)發(fā)出聲音。

在這種情況下，與言語(yǔ)病理學(xué)家合作可以幫助患有嚴(yán)重腦癱的人成為更有效的溝通者。這可能涉及學(xué)習(xí)如何使用增強(qiáng)性和替代性溝通（AAC）或加強(qiáng)口腔運(yùn)動(dòng)肌肉。 ?

干細(xì)胞治療

腦癱作為一個(gè)世界性的醫(yī)學(xué)難題，到目前為止，被認(rèn)為是無(wú)法治愈的疾病。傳統(tǒng)的神經(jīng)修復(fù)理論認(rèn)為，腦癱的損傷是不可逆轉(zhuǎn)的。當(dāng)前，具有修復(fù)功能的干細(xì)胞，成為一個(gè)新的治療方向，正逐漸為解決這一難題提供新思路。

20世紀(jì)90年代以來(lái)，在臨床研究中，干細(xì)胞移植已廣泛應(yīng)用于成人帕金森病、亨廷頓病、阿爾茨海默病等中樞神經(jīng)受損等疾病，且取得了較滿意的臨床療效。

目前，干細(xì)胞治療腦癱的基礎(chǔ)研究和臨床試驗(yàn)都取得了一定的進(jìn)展。大量動(dòng)物實(shí)證明，在腦損傷模型中，細(xì)胞治療具有功能和生存益處。

數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，多個(gè)國(guó)家已經(jīng)報(bào)道了至少20項(xiàng)針對(duì)有發(fā)生腦癱風(fēng)險(xiǎn)患兒或腦損傷患兒的細(xì)胞治療的臨床試驗(yàn)，還統(tǒng)計(jì)到9項(xiàng)隨機(jī)研究正在進(jìn)行中，一項(xiàng)在美國(guó)進(jìn)行，三項(xiàng)在韓國(guó)進(jìn)行，五項(xiàng)在中國(guó)進(jìn)行。

照顧者

護(hù)理人員能夠在控制嚴(yán)重腦癱的影響中發(fā)揮重要作用，并且通過(guò)適當(dāng)?shù)慕逃?，可以幫助最大限度地減少進(jìn)一步并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

護(hù)理人員也可能從參與康復(fù)治療課程中受益。通過(guò)這種方式，他們可以了解如何使用實(shí)踐技術(shù)最好地幫助客戶。這種教育可以包括有關(guān)適當(dāng)定位和轉(zhuǎn)移技術(shù)的建議，以及對(duì)日常伸展家庭計(jì)劃、自適應(yīng)設(shè)備的使用和AAC練習(xí)的回顧。他們還可以成為鼓勵(lì)客戶在家練習(xí)在治療中學(xué)到的技能以促進(jìn)神經(jīng)可塑性的源泉。

外科手術(shù)

非常嚴(yán)重的腦癱可能對(duì)非侵入性治療方案反應(yīng)不佳。手術(shù)干預(yù)可能有助于緩解痙攣，從而使康復(fù)治療更加有效。

可能建議嚴(yán)重腦癱患者進(jìn)行的手術(shù)包括：

• 肌肉延長(zhǎng)手術(shù)涉及手動(dòng)延長(zhǎng)痙攣的肌肉
• 單事件多層次手術(shù)涉及一系列手動(dòng)延長(zhǎng)手術(shù)，以優(yōu)化肌肉骨骼對(duì)齊和移動(dòng)
• 選擇性背神經(jīng)根切斷術(shù)涉及在脊神經(jīng)根處進(jìn)行選擇性切口，以切斷過(guò)度活躍的肌肉收縮

嚴(yán)重腦癱患者可能需要的另一種手術(shù)包括插入飼管，稱為胃造口術(shù)。

食管

通常建議無(wú)法控制口腔運(yùn)動(dòng)肌肉進(jìn)行咀嚼的人使用食管。食管直接將營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)輸送到個(gè)體的胃中，無(wú)需咀嚼和吞咽。它有助于確?；加袊?yán)重腦癱的兒童獲得足夠的營(yíng)養(yǎng)以支持健康生長(zhǎng)和發(fā)育。

嚴(yán)重腦癱：要點(diǎn)

嚴(yán)重的腦癱通常會(huì)影響整個(gè)身體的運(yùn)動(dòng)控制，這會(huì)嚴(yán)重限制個(gè)人的活動(dòng)能力。幸運(yùn)的是，患有嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)障礙的人有希望通過(guò)促進(jìn)神經(jīng)可塑性來(lái)提高其功能能力。即使從未實(shí)現(xiàn)步行，個(gè)人也可以通過(guò)學(xué)習(xí)優(yōu)化其功能能力并防止并發(fā)癥進(jìn)展來(lái)顯著提高其生活質(zhì)量。

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