目錄

• 情感
• 認(rèn)知的
• 身體的
• 社會(huì)的
• 實(shí)際的

適應(yīng)腦癱生活并學(xué)習(xí)如何有效應(yīng)對(duì)這種狀況是決定腦癱患者及其家人生活質(zhì)量的主要因素。

腦癱是一種出生時(shí)就存在的損傷，主要影響運(yùn)動(dòng)功能，但也可能存在一些認(rèn)知問題。腦癱的癥狀可輕可重。因此，醫(yī)生、社會(huì)工作者、物理治療師/職業(yè)治療師和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員需要采取個(gè)性化和跨學(xué)科的方法。

腦癱患者的能力差異很大。如果您患有腦癱，您可能不得不使用輪椅，并且可能無法在沒有幫助的情況下進(jìn)食。您可能是間歇性使用支架的運(yùn)動(dòng)員，或者您的能力介于這兩個(gè)極端之間。應(yīng)對(duì)您的病情需要多種策略，這些策略已被證明對(duì)與腦癱患者共存有效。

當(dāng)腦癱導(dǎo)致嚴(yán)重殘疾時(shí)，家人的奉獻(xiàn)和專業(yè)護(hù)理人員的支持是必要的。如果你的腦癱程度較輕，那么通常是你自己的應(yīng)對(duì)能力，而不是護(hù)理人員的應(yīng)對(duì)能力，決定了整體適應(yīng)和最大限度地發(fā)揮個(gè)人能力以及對(duì)整個(gè)生活的滿意度的能力。

情感

腦癱診斷對(duì)情感的影響出現(xiàn)得很早。由于癥狀出現(xiàn)的年齡較小，父母或監(jiān)護(hù)人通常比孩子受到診斷的影響更大。 

驗(yàn)收 

根據(jù)殘疾程度，腦癱患者幾乎總是存在固有的局限性。在大多數(shù)情況下，接受這一事實(shí)是必要的。

積極的態(tài)度 

積極的態(tài)度與接受是完全相容的。大多數(shù)腦癱患者及其家人都具有積極的態(tài)度，不會(huì)沉溺于消極的想法中。 

設(shè)定目標(biāo) 

在某些情況下，腦癱患者能夠克服障礙，獲得身體、認(rèn)知或其他技能。對(duì)于所有腦癱患者來說，切實(shí)可行的目標(biāo)可以激勵(lì)他們，也可以讓他們對(duì)出色完成工作感到滿意。

精神參與

腦癱患者有能力表達(dá)對(duì)參與精神活動(dòng)和接觸信仰活動(dòng)的意見，并且在這些愿望得到實(shí)現(xiàn)時(shí)可以受益。

認(rèn)知的

有些腦癱患者有學(xué)習(xí)障礙，如果您或您照顧的孩子有學(xué)習(xí)障礙，他們?nèi)匀挥袧摿Π凑兆约旱墓?jié)奏學(xué)習(xí)。

教育 

教育是賦予任何人權(quán)力的工具，包括患有腦癱的人。教育使人們能夠享受更好的就業(yè)機(jī)會(huì)、學(xué)習(xí)如何理財(cái)以及閱讀以獲得常識(shí)和樂趣。記住尋找合適的教育資源非常重要。

身體的

如果您或您照顧的孩子患有腦癱，那么安全地在家庭環(huán)境和戶外目的地行走可能是一個(gè)挑戰(zhàn)。您可能需要輪椅、助行器或支架才能從一個(gè)地方移動(dòng)到另一個(gè)地方。

家人和護(hù)理人員可能需要為腦癱患者制定正確的日常生活。

運(yùn)動(dòng)的

大多數(shù)社區(qū)都為腦癱患者提供體育活動(dòng)。這些活動(dòng)可以提供多種方式來學(xué)習(xí)體育運(yùn)動(dòng)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人成就。尋找參加比賽的方法。 

移動(dòng)設(shè)備 

輪椅和助行器通?？梢詡€(gè)性化，以提供適當(dāng)?shù)闹С?，而不?huì)不必要地限制某人或未充分利用他們的身體能力。

家庭環(huán)境 

家里可以安裝坡道、欄桿、襯墊和其他結(jié)構(gòu)部件，以方便人們盡可能獨(dú)立地在家中走動(dòng)。

運(yùn)輸 

汽車可以變得更加便捷，從而更容易享受戶外生活。 

無障礙設(shè)施

熟悉附近的公共場(chǎng)所，如餐館、博物館和公園，可以讓腦癱患者參與社區(qū)活動(dòng)并利用鄰里環(huán)境。

社會(huì)的

社交互動(dòng)和社區(qū)可以在多方面為腦癱患者及其家人帶來益處。 

學(xué)校 

上學(xué)為腦癱患者提供了日常生活、教育、與同齡人交往的機(jī)會(huì)，以及自信和歸屬感。學(xué)校不斷改進(jìn)為殘疾學(xué)生提供的服務(wù)，并學(xué)習(xí)個(gè)性化教學(xué)，同時(shí)讓學(xué)生有機(jī)會(huì)繼續(xù)成為群體中的一員。

夏令營

專為殘疾兒童和成人設(shè)計(jì)的營地可以提供安全有趣的社交機(jī)會(huì)，享受游泳等戶外活動(dòng)并培養(yǎng)體育和娛樂技能。 

家庭聚會(huì)

大家庭聚會(huì)可能是腦癱患者與充滿愛心的家人建立聯(lián)系的最佳機(jī)會(huì)。大家庭還可以幫助提高腦癱患者獲得的支持性護(hù)理水平。

社區(qū)活動(dòng) 

鄰里社區(qū)或信仰社區(qū)可以成為腦癱患者的慰藉之所。作為大社區(qū)的一員，被接納的感覺可以給腦癱患者帶來熟悉的改變。 

就業(yè) 

患有腦癱的青少年和成年人可能能夠從事受雇工作?？h和州的資源可以指導(dǎo)您尋找能夠容納和支持殘疾員工的雇主。從事這種工作可以增強(qiáng)信心、培養(yǎng)情誼，并培養(yǎng)技能和獨(dú)立性。

實(shí)際的

許多特殊策略可能有助于優(yōu)化生活和家庭生活。

技術(shù)

計(jì)算機(jī)輔助通信和移動(dòng)設(shè)備控制可以為腦癱患者提供額外的獨(dú)立性。在線 活動(dòng)可以通過消息傳遞、游戲和輔導(dǎo)等形式提供與他人安全互動(dòng)的機(jī)會(huì)。 

假期 

接觸不同的環(huán)境并抽出時(shí)間擺脫日常工作，對(duì)所有人都有幫助，包括腦癱患者及其護(hù)理人員。許多目的地都是無障礙的，支持團(tuán)體通?？梢蕴峁┲笇?dǎo)和建議，讓患者知道哪些地方適合自己的能力。 

尋求幫助 

如果某人患有輕度腦癱，在需要時(shí)向朋友、家人或?qū)I(yè)人士尋求幫助是很有價(jià)值的。如果某人是患有嚴(yán)重腦癱的人的看護(hù)者，尋求幫助也可以讓他有更多的時(shí)間恢復(fù)精力，以便繼續(xù)提供關(guān)愛。 

居住生活

一些腦癱患者的護(hù)理人員承受著巨大的壓力，因?yàn)槭澜绾苌贋闅埣踩思捌渥o(hù)理人員提供便利。這可能導(dǎo)致個(gè)人健康問題和怨恨。家庭為腦癱患者尋找寄宿設(shè)施并不罕見。熟悉病情的專業(yè)人員可以提供全天候護(hù)理，而家人可以經(jīng)常探望。 

相信

對(duì)于腦癱患者來說，信任他人可能是一個(gè)大問題。當(dāng)身體或認(rèn)知能力受損時(shí)，很難知道該信任誰。

有一些策略可以讓人安心，同時(shí)避免那些可能想利用身體或認(rèn)知障礙人士的人。這些策略包括使用攝像頭監(jiān)控護(hù)理人員、建立由多人復(fù)查財(cái)務(wù)活動(dòng)的系統(tǒng)，以及努力培養(yǎng)一個(gè)真誠、值得信賴的朋友網(wǎng)絡(luò)，這些朋友愿意照顧因腦癱而患有身體或認(rèn)知障礙的親人。

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